puriko

＜確定申告の時期＞ 　確定申告の時期がやってきました。 みなさんはもう済まされましたか？ 　我が家は、必ず確定申告しなければならない事情があります。 それは、医療費がものすごい高いからです！ 　202 ...

＜再手術後検査入院＞ 　再手術後3か月経ち、2022年1月となりました。 新潟県は冬真っ盛りですが、 検査入院のため、新幹線を乗り継いで、 西新潟中央病院にやってきました。 今回は、10か月の次女も一 ...

＜術後の治療＞ 　術後は、看護師さんが体温を右と左両方計りに来られました。 視床下部は体温調節の働きをしています。 そこを手術しているので、 左右で体温差が出ることが多々あるのです。 長女も、左右で0 ...

＜再手術終了＞ 　 　再手術は4時間ほどで終了しました。 1回目の手術が8時間近くかかったので、 半分くらいの時間で済みました。 　長女は麻酔用マスクをつけられた状態で、 病室に戻ってきました。 薄目 ...

＜再手術のために入院＞ 　再手術は2021年10月8日と決まりました。 最初の手術から7か月後です。 　手術の2週間前から、西新潟中央病院に入院し、 発作時脳波やMRIなどの検査につぐ検査です。 　入 ...

＜術後3か月検査入院＞ 　術後3か月経ったので、検査入院することになりました。 発作再発して2か月経っていました。 脳波検査、発達検査などを3日間しました。 結果は、3週間後、先生からお便りで届きます ...

＜退院2週間で発作再発！＞ 　長女は2021年3月16日に退院しました。 4月から保育園に行くので、それまでは自宅療養していたのですが・・・ 　4月になる直前、長女が突然高らかに笑い始めました。 「ア ...

＜希少難病はとにかく情報がないから！＞ 　なぜブログを始めたのか。 理由はいくつかありますが、タイトルにも書いた通り、 希少難病はとにかく情報がないからなんです。 　長女が視床下部過誤腫と診断されてか ...

＜何とか退院・・・＞ 　血液検査の結果、低ナトリウム血症が改善されてきたので、退院することになりました。 術前2週間、術後2週間、合わせて約1か月間の入院でした。 　まだ左目が開きにくいし、傷も完全に ...

＜左目が開かない＞ 　術後の後遺症が出てきました。左目が開きにくく、この時期の長女の写真は、ウィンクしたような顔になっています。 これは時間とともによくなっていくとのことですが、本当に大丈夫かな、、、 ...