視床下部過誤腫って？？？

2023年4月24日

＜病名発覚！＞

　長女の笑い発作、発達の遅れは

視床下部過誤腫が原因とわかりました。

　2021年1月28日に脳のMRIを撮り、過誤腫が見つかりました。

その日は奇しくも私の誕生日でした。

人生で一番つらい誕生日でありました。

MRIを撮った大学病院でも初めての疾患で、

娘の笑い発作の動画を撮らせてください、

発作の様子を見せてください、

と多くのお医者さんが娘の病室を訪ねてきたそうです。

私は第二子妊娠中のため、娘に付き添っていた主人から話を聞きました。

　手術をして、笑い発作（てんかん）を止めないと、

脳の機能が壊れて、どんどん知能が遅れて後退していってしまいます。

しかし、MRIを撮った大学病院では、

娘の疾患の手術をしたことがないので、手術できないといわれました。

そのため、別の病院を紹介してもらいました。

新潟県の西新潟中央病院です。

視床下部過誤腫センターを備えています。

新潟に行かないと手術できないのか、、、

私は臨月のため、主人が長女につきそうことになりました。

長女の手術日は2021年3月2日と決まりました。

この日が運命の日となります。

　病名がわかってからは、ひたすらネットで視床下部過誤腫を検索する日々、、、

100万人に1人の疾患のため、

患者のブログなどもほとんどありません。

　病院のホームページや先生の話によると、

手術をして、発作を止めることができれば、

知能の後退が止められて、IQも向上する。

手術後の重篤な後遺症は今までないこと。

ただ、術後非常に太りやすくなる、ことなどがわかりました。

太りやすくなるのか、、、父母ともに太りやすい体質だし、

長女も食いしん坊だしこれは心配だな、、、