<あの絶望の日から1年>
10月になり、急に涼しくなりました。
昨年の10月2日に痙攣を起こし、
意識を失った長女。
二週間近く意識不明で、
意識を取り戻した時には、
喋れない、座れない、嚥下できない
重症心身障害を抱えていました。
目の焦点もあっておらず、
このままどうなるのだろうと
絶望感に苛まれていました。
あれから一年たち、
歩いたり、走ったりは問題なくできる。
普通にご飯は食べられる状況にはなりました。
ただ、左手がうまく使えないのと
話せなくなった状況は変わっていません。
左手を使うのは元々苦手だったので、
それはまだいいのですが、
全く話せなくなったことは
今でもとても辛いです。
急性脳症になる直前の長女の動画を見ると、
こんなに話せていたんだ、、、と
改めて驚きます。
前と同じくらい話せる様になってほしい、、、
病期になる前の長女の状態が
どれだけありがたかったか
今になってわかります。
痙攣を起こす前日の
運動会のリレーを走る長女です。
次の日に痙攣で意識不明になるとは
とても思えない元気な走りっぷりです。
本当に辛い。
神様はなぜ長女にだけ
こんなに脳の難病を与えるのか。
3歳、4歳で脳の手術をし、
よくなってきたと思ってきたのに、
5歳で急性脳症になって、
また脳にダメージを受けてしまいました。
療育手帳(知的障害)も
B1(中度)からA(重度)になりました。
言語のところで点数を稼いでいたのに、
喋れなくなって点数がとれなくなったので、
Aになりました。
もともと運動面は苦手で、重度くらいの点数で、
そこを得意な言語面でカバーして、
平均で中度知的だったのが、
言語で取れなくなったので、
平均しても重度判定になったわけです。
判定云々はいいとして、
少しでも話せる様になってほしい。
すぐグズグズ泣く様になった長女。
話せなくなったもどかしさがあるのだと
思います。
<この一年で変わったこと(その他)>
①風邪をやたら引く様になった
コロナで感染症にかかる人がすごく増えている
とのことですが、
それを差し引いても
やたら風邪をひく！
一週間全て休む月もあるくらい、、、
半年登園しなかったことで、
抵抗力が落ちているのかな、、、
あれだけ屈強だった長女が
ここまで風邪引くとは、、、
早く前の強い長女に戻ってほしいです、、、
②妹(三女)が増えた！
今更の話ですが(苦笑)
三女も3ヶ月になり、
長女が赤ちゃんの時にそっくりになってきました。
長女
三女
見た目は似てますが、
性格は似てません、、、
三女は強いですね、、、
だっこしないとずーっと泣きます(苦笑)
放置しててもずーっと泣く、、、
強い子になりそうです、、、