＜退院後は、訪問リハビリたくさん＞
しばらくは保育園に行かず、訪問リハビリで
運動機能の回復につとめることにしました。
週2回運動リハビリ、月2回言語リハビリ、
月1回訪問看護に来てもらうことになりました。
正直言うと、訪問看護はしてもらうことが何もないので
必要ないんですが、必ずいれてもらわないといけないそうで、
体温と血圧を計ってもらって、後は浣腸で排便してもらうしか
することがありません。
浣腸は私ができるので、わざわざ看護師さんに来てもらう必要はないんですが、、、、
もっと訪問看護を必要とする人に利用してもらえるように、
システムを変えてほしいと思いました。
住居のマンションは階段を登らないといけないので、
運動リハでは、階段の昇り降りを指導してもらっていました。
運動面の回復は目覚ましく、
下りはまだ難しいものの、登りは補助するとかなりすんなりいけるようになりました。
＜長女、謎の発熱と手のピク＞
1月半ばころ、長女が急に発熱しました。
咳や鼻水などの風邪症状が全くないものの、
40℃近い発熱がありました。
長女が風邪症状なしに発熱することはなかったので
不安でした。
入院していた大学病院で検査するも、コロナではなく、
処方された熱覚ましを飲ませてもなかなか下がりません。
左手がたまにピクっとするのも気になりました。
てんかん発作かもしれない、、、、
不安でした。
発熱の原因は、突発性発疹だったと思われます。
3,4日して熱が下がってから、発疹が出たからです。
長女は今までなったことがありませんでした。
熱も発疹もなくなってからも、
一日数回、左手のピクッという動作は続いていました。
入院していた大学病院で相談することにしました。
＜てんかん発作かもしれないけど、、、＞
1月末に、左手のピクッという動作について、
医師に相談しました。
結論は、今のところは心配ないということでした。
理由は、、、
➀急性脳症のてんかんは、脳に悪影響を与えるものでないから
長女の先天性疾患の視床下部過誤腫の笑い発作や
ウエスト症候群のてんかんは、脳に悪影響を与えるてんかんなので、
すぐにでも止めないといけないが、
急性脳症のてんかんは、脳に悪影響を与えるものでないので、
日常生活に支障をきたさないなら、治療は不要とのことでした。
②12月の脳波の状況から、左がピクっとすることは想定の範囲内
とのことでした。
ただ、てんかんが、日常生活に支障をきたすくらいのレベルになってきたら
治療が必要とのことでした。
急性脳症のてんかんは、難治性のてんかんですし、
そうなっては欲しくないと思いました。
しかし、この後、長女のてんかんは少しずつ
変化を遂げていくことになるのです。
