＜2022年12月27日退院＞
10月2日に救急搬送されてから、約3か月ぶりに退院しました。
入院中の荷物を配送し、入院費用を精算して(12月の入院費は55万円…）
車椅子の長女を主人の車に乗せました。
3か月ぶりの我が家は、久々すぎて自分の家でないような感覚でした。
けれど、帰ってきてよかった！
入院中の倦怠感がほぼなくなり、普通の布団で寝られるありがたさを感じました。
次女は、私を見て泣くことはないものの、
ずっと主人に引っ付きっぱなしでした。
ご飯も主人からしか食べない。
主人が抱っこしてたら、かろうじて、私のスプーンでも受け入れるという感じでした。
＜長女の様子は…＞
この頃の長女の運動の様子は、
➀自分では立てないが、立たせたら数歩歩ける。
②座位はキープできるものの、
体幹が弱く、左に倒れて起き上がれない。
③おもちゃを掴んでもうまく離せないので
おもちゃの前でもぼーっとしていることが多い。
④次女におもちゃを取られても
取返しに行けない。
⑤力が弱く、ボタンを押す、
クレヨンでお絵描きができない。
⑥食事は普通食で行ける。
⑦ストローを吸えない（口をすぼめられない）
トーストなどを前歯で噛み切れない（奥歯でなら大丈夫）
④に関しては、長女は非常にもどかしかったようです。
今まで余裕で勝てていた相手に負けてしまう悔しさがあったのだと思います。
自由に動き回る次女を羨ましそうに見ている長女がかわいそうでした。
うまく動けないし、おもちゃでも遊べないので、
テレビを見せる時間が今までも長かったけれど
さらに長くなりました。
＜頼みの綱のボバース記念病院は、、、、＞
年明けすぐに、大阪市城東区のボバース記念病院を受診しました。
リハビリに定評のある病院で、
全国から患者さんが来ているそうです。
長女には運動面の回復を望むのはもちろんですが、
言葉が戻ってきてほしい。
ボバースで適切なリハビリをしてもらえたらいいな、と期待していました。
受診では、長女の様子をビデオで撮られ、
今までの経緯を話し、MRI画像を見てもらいました。
診てくださった院長先生の話の骨子は↓
➀運動面は、順調に回復するであろう。
訪問リハビリを頑張ってくださいとのこと。
②長女の脳症は中度レベル。
③知的面、言語面の回復は、
この病気の特性上なかなか厳しい。
④てんかんが起きると難治になる。
運動面が回復するであろうと言われたのはよかったですが、
知的面、言語面が厳しいといわれたのはショックでした。
そこのリハビリを期待していたからです。
しかし、ボバースは主に運動面のリハビリを重視しているので、
ボバースでできるリハビリはないとのことでした。
確かに来られている患者さんを診ていると、
長女は軽い方でした。
車いすのまま車に乗って移動している人、
脳性麻痺らしき人などが多かったからです。
頼みの綱のボバースでのリハビリができないと分かり、
今後がとても不安でした。
