階段がネック

＜階段リハビリがなかなか進まない＞

　食事は完食が続いていました。

あとは、運動リハビリと手のリハビリですが、、、、

　歩く方はまだうまくいくのですが、

階段になると、怖がって座り込んでしまうことが増えました。

認知能力が上がって、怖くなっているのだろうとのことでした。

しかし、階段リハビリは何とかうまくいってほしい我が家特有の事情があったのです。

＜自宅マンションは、エレベーターが止まらないフロアがある＞

　今住んでいる賃貸マンションは、エレベーターが止まるのは4階だけなのです。

我が家は2階なのですが、13段の階段を登っていかないといけません。

登る方はまだ支えながらうまく行けるのですが、

下る方は、滑ってこけないか非常に不安でした。

階段用非常昇降機も売っているものの、

かなり高額、かつ重量もかなりあるので、

買うのも厳しそうでした。

＜手のリハビリも停滞＞

　手のリハビリもイマイチうまく進んでいませんでした。

おやつを自分で食べるリハビリは、

意欲があるのでうまくいっていたものの、

ボールを握っても離せない、

小さいものを口に入れそうになることが増えました。

　手を顔のほうに持っていく不随運動が残っているせいもあるし、

おやつのリハビリを始めたので、

その延長で口に入れているのかもしれないとのことでした。

　ベッドの上では、写真のように

足を延ばす動きをよくするようになりました。

バレエのストレッチのようですが、

体幹が弱くなっているので、

姿勢を保つためにやっているのだろうとのことでした。

＜退院にむけて種々調整が進む＞

　普通食が食べられるようになっているので、

退院に向けて種々調整が進みました。

　ソーシャルワーカーさんは、

訪問リハビリ業者の選定、指定難病受給者証の発行などの手配

をしてくださっていました。

　私は、

➀緊急時の長女の預け先の確保

②階段昇降をどうするかを考える

ことをお願いしました。

　何とか年内には退院したい、

入院生活も精神的にきつくなってきました。

　長女は小児病棟ではかなり長く入院している部類に入ってきました。

大体の患者さんは、検査入院か一時的な体調不良かレスパイト入院だったからです。

こんなに長く付き添いがいる患者もいませんでした。

　長期入院小児のほとんどが、一人で入院していました。

お風呂も週1だし、ずっとアイパッドをみているか、

たまにナースステーションで、アイパッドを見せられていることもありました。

　長女は、私が一日おきに風呂を入れ、

毎日浣腸で排便し、食事も食べさせ、

毎日2時間リハビリし、という生活だったので、

看護師さんに何かしてもらうことがほぼない生活でした。

看護師さんが来るのは、食事をどれくらい食べたか聞きに来る時だけ。

毎回、全部食べました！と答えていました（笑)

だからこそ、できる限り早く退院したかったです。

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