＜入院して早2か月＞
入院して早2か月。
2022年11月も終わりを迎えようとしていました。
前回書いたように、11月はさして進展のない1か月でした。
主治医と話をした結果、
主治医の昔いた、滋賀県のこども病院で嚥下訓練をすることを希望したのですが、、、、
入院できるのは3か月以上後、、
それまでずっとこの大学病院でリハビリしようと思っていましたが、
流石に入院生活に疲れてきました。
コロナのせいで、病院から1歩も出ることができない。
四六時中誰かが入ってくる病室。
治らない便秘。
偏った食生活。
経管栄養を家でやる自信がないから、
食べられるようになるまで入院していようと思っていましたが、
さすがにしんどくなってきました。
家で経管栄養をしながら、
滋賀県の病院に入院できる日を待とうかな、と気持ちが変わってきました。
＜経管栄養も浣腸も全部私がやる＞
そう決めてからは、
今まで看護師さんにしてもらっていた経管栄養の手技を覚え、
2.3日で何とかできるようになりました。
11月には、風呂も私が一人で入れていましたし（1日おき）
浣腸も私がしていたので、
看護師さんに何かしてもらうことはほぼなくなり
看護師さんが病室に来る頻度はかなり減りました。
他の患者さんは、体調不良や医療的配慮のいる方がほとんどなので、
長女のようなケースはレアだったと思います。
そもそもこんなに長く付き添いがいる患者さんがいなかったからです。
コロナだから、付き添いは極力控えて、と表向きでは言われていましたが、
先生も看護師さんも、本音では
付き添いの人に色々やってもらっている方が助かるようでした。
＜ソーシャルワーカーさんに相談＞
院内のソーシャルワーカーさんに、
退院後希望する支援やサービスのことを相談しました。
以下の4点を希望しました。
➀経管栄養の管の交換支援
経管栄養の手技自体はマスターしましたが、
管の交換自体は自信がない、と言いました。
だから、訪問看護師さんに来てもらった際に
交換をしてほしいと希望しました。
②自宅と実家両方来てもらえる訪問リハの事業所を希望
出産を今の病院で希望したので、
今の病院に近い実家に里帰りする予定でした。
だから、自宅と実家両方来てくれる訪問リハの事業所がいいと希望しました。
③緊急時、長女を預かってもらえる施設の希望
私の体調不良時や
実家の両親、義両親みんな都合が悪い際、
長女を預かってくれる場所がないと不安でした。
長女は経管栄養をしていますので、
医療的ケア児になるので、
そう簡単に預かるところは見つからないのではないか、
と不安でした。
④階段昇降用車いすの手配
住んでいる賃貸マンションは、
階段の昇り降りが必須です。
長女は歩くことは上手になっているものの、
階段はまだまだ厳しかったです。
なので、階段昇降用車いすを手配してほしいと希望しました。
やらなければならないことがたくさん。
先は長いなぁと思いました。
