＜前の長女とは程遠い状況＞
長女の病室に入りました。
目を開けた長女と対面するのは、約2週間ぶりでした。
私を目で追う長女。
よかった、目は見えてそうだ。
ただ、前の長女とはまるっきり違う状況でした。
嚥下ができないために、口の端から始終唾液がこぼれてくるため、
唾液を吸引する管が口に入っている。
それでも、全ての唾液を吸い取ることはできず、
服や髪の毛は唾液でびちゃびちゃでした。
首には、大きな点滴の管が通っていました。
鼻にも、経管栄養の管が通っていました。
目は見えているかもしれませんが、
どこかうつろでイマイチ焦点が合っていない感じです。
長女が大好きな、おかあさんといっしょのdvdを枕元に置いても
全く見ようとしません。
あまりに変わり果てた長女の姿に不安しか感じませんでした。
＜これからの治療は・・・＞
これからは、数日間抗生剤と免疫グロブリンを投与するとのことでした。
ウイルスに過剰反応して、炎症を起こしてしまった脳を落ち着かせて、
全身状態をよくするためとのことでした。
しかし、抗生剤も免疫グロブリンの効果も、有効性は確認されていない、
とネットの情報にはありました。
急性脳症のホームページです（指定難病のホームページより）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4513
厳しい内容に心が折れそうでした。
＜夜寝られない・・・＞
もともと寝つきのよい長女でしたが、
この日は一晩中起きていました。
全く寝られないようでした。
私もなかなか寝られませんでした。
厳しい現実に心がついていかない。
付き添い用のベッドが、小さくて固くてとても寝苦しい。
経鼻栄養が終わると、ピーピーなるので、
その度に看護師さんを呼ばないといけないので、熟睡できませんでした。
これからどうなるんだろう。
もう明日なんか来なければいいのに・・・
と思いました。
