＜意識が戻らない日々が続く＞
長女は、24時間痙攣止めを入れられていました。
前にも書きましたが、痙攣止めは呼吸を止める作用があるので、
人工呼吸器をつけることになりました。
意識があると、人工呼吸器を外してしまう恐れがあるので、
眠らせる薬も併用することになりました。
だから、意識が戻らないというより、
敢えて意識レベルを落としている、というのが正しいのですが、、、、
少しずつ痙攣止めを減らしていって、問題なければ、
眠り薬を減らしていくとのことでした。
＜毎日10分だけICUで面会＞
毎日病院に詰めかけていましたが、
コロナの関係で、10分だけ、
しかも一人だけしかICUに入室できませんでした。
しかも、さきほど述べたように、
眠り薬を使っているので、ずっと寝たままです。
その状況がかなり長く続きました。
何かあれば電話します、とのことでしたが、
こちらから電話で聞くことがほとんどでした。
いつも、前と特に変わりません（寝ています）とのことでした。
＜病名発覚！＞
結局のところ、病名は何なのか？
ICUに入ってすぐの時は、
脳のMRIにも異常なしとのことだったので
安心していました。
しかし、それから数日後の脳のMRIでは、
脳症の所見が見られるとのことでした。
病名が発覚しました。
急性脳症でした。
後遺症がない、熱性痙攣であることを願っていましたが、
その願いは見事に打ち破られました。
＜急性脳症とは＞
急性脳症を調べると、
かなり厳しいデータばかり出てきます。
主なものは次の二つで、
➀根本的な治療法はない（ゆえに指定難病）
②7割の患者に、知的障害やてんかんなどの後遺症が出る
どんな後遺症が出るかは、意識が戻らないと分かりません。
大きい後遺症が出ないといいのですが、、、
＜左視野と姿勢を保つ部分に炎症あり＞
長女の脳のMRI画像によると、
左視野と姿勢を保つ部分に炎症がある、とのことでした。
炎症を受けた部分が必ずダメになるわけでないし、
MRIに出てこない脳症の部分もあることもある。
ただ、炎症を受けた部分は、必ず萎縮するとのことでした。
どんな後遺症がでるかは、
意識が戻ってみないと分からないとのことでした。
意識が戻ってほしいけど、
戻るのが怖いという気持ちも少なからずありました。
何をする気も起きず、食事は出前。
急に病院に呼び出されることもあるかもしれないので、
次女も保育園を休ませていました。
次女の相手をするわけでもなく、
ひたすら急性脳症のことをネットで調べていました。
しかし、この病も、年間数百人程度しかかからない希少難病のため、
体験談は少なかったですし、
体験談の内容は、なかなか厳しいものが多かったです。
なぜ、長女ばかり脳の希少難病になるのか。
神様を呪いたくなりました。
