家族

視床下部過誤腫

<視床下部過誤腫>

 長女の患っている病の一つです。

先天性の疾患で、

視床下部に本来あるはずのない腫瘍(過誤腫といいます)があり、

その腫瘍が笑い発作という独特のてんかんを引き起こします。

このてんかんにより発達遅延が起きていたのですが、

100万人に1人という非常に珍しい疾患のため、

病院で聞いてみても

「たぶん癖で笑っているだけでしょう」と言われ、発見が遅れました。

 今考えると、てんかん発作は年とともに少しずつ変化していました。

<生まれてから8か月くらいまで>

 2日から7日に一度、アハアハアハと言いながら数時間動かない、母乳を飲まない。

病院でも相談するも、

便秘で便を出すためにいきんでいるのでしょうと言われる。

<8か月から1歳後半まで>

 アハアハ言うことはなくなる。

一日数回、真顔で手をゆっくりクロールさせるような動きをする。

<1歳後半から3歳半まで>

 一日数回アハアハアハという。

アハアハ言っている間は、

周りから何か言われても応じない。

アハアハが終わるとすぐ普通になる。

<3歳半から3歳8か月まで>

 アハアハの頻度が激増し、5~10分に一回になる。

黒目の動きがおかしくなってきたので、

さすがにおかしいと思い、脳神経外科を受診。

これは癖ではない、脳のMRIを撮った方がよい。」と言われ、

大学病院で脳のMRIを撮ったところ、

視床下部の下に巨大な腫瘍が見つかり、

視床下部過誤腫と分かる。

 この後のことは次回以降投稿します。

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