＜希少難病はとにかく情報がないから！＞
なぜブログを始めたのか。
理由はいくつかありますが、タイトルにも書いた通り、
希少難病はとにかく情報がないからなんです。
長女が視床下部過誤腫と診断されてから、
とにかくネットで「視床下部過誤腫」と検索しまくりました。
しかし、病気の一般的な説明は出てきても
患者さんの体験談などはほぼでてこないのです。
考えてみたら、ある意味当然のことで、
視床下部過誤腫は100万人に1人の超レア疾患。
日本でたった100人程度しか患者さんがいない。
その中でわざわざブログに病気のことを書く人がなかなかいないのは
当たり前なのです。
西新潟中央病院のホームページには、
視床下部過誤腫患者の交流サイトがあるものの、
海外の人向けの、英語やロシア語のサイトのみ。
さすがにこれだと厳しい、、、、
じゃあ、自分で、拙いながらも情報を発信して、
誰かの役に立ってくれたらいいな、とか
同じ疾患を持つ人と交流できたらいいなと思って
ブログを立ち上げました。
まだ、作り方もよくわからず、
見にくい部分も多いと思いますが、
何卒よろしくお願いいたします。
