＜入院から2か月近く経ったけど・・・＞
11月末になり、急性脳症になって入院してから2か月が経とうとしていました。
状況はほぼ変わらずでした。
嚥下のゼリーは、ほとんど口からこぼれていました。
運動リハビリは、まだ何とかこなせるものの、
手のリハビリでは、握った物を手から離すことが難しい状態でした。
つまり、
11月は、回復というものがほぼ見られませんでした。
何とか嚥下だけでもできるようにして、
口からご飯を食べられるようになってほしい、
と思っていましたが、その期待は見事打ち砕かれました。
今入院している病院では、
積極的な嚥下リハビリをしてもらえないので、
嚥下リハビリができる病院に転院希望していたのですが、
主治医から厳しいお話がありました。
＜そう簡単に嚥下できるようにはならない＞
医師の話の骨子は以下の通りでした。
発症から2か月経っても嚥下できていないので、リハビリしても嚥下がうまくいかない可能性がある。リハビリしてもうまくいかなかった場合のことを考えておく必要がある。
⇒経管栄養を続けるか、胃ろうの選択も考えておいてという意味。
嚥下リハビリ施設もあるが、せいぜい1か月くらいしか入院できないし、そこまで特別なことをしているわけでない。
⇒嚥下リハビリ施設に入院しても、ゼリーを食べさせる練習くらいしかできないし、嚥下できるまで入院させてくれないという意味。
退院して、家で経管栄養を続けながら、ボバース記念病院で、外来で嚥下訓練をしてはどうか。（ボバースは嚥下リハビリがいいとのこと）
⇒やっぱり退院してほしいのね、、、、
＜胃ろうだけは勘弁してほしい・・・＞
嚥下リハビリをしても、食べられるようにならない可能性がそこそこある、
ということは衝撃でした。
2か月経管栄養が続くと、すぐ胃ろうにする病院もあるそうです。
けれど、
胃ろうだけは勘弁してください！
と先生に言いました。
手術に抵抗があるとかでなく、
食に貪欲な長女に、食べる楽しみを奪ってしまうことは
さすがに決断できなかったからです。
急性脳症の後遺症を調べると、
知的の回復はなかなか厳しいとのことでした。
ならば、せめて食べる楽しみだけは残しておいてやりたい。
だから、もう少し、リハビリを続けさせてほしいとお願いしました。
つらい入院の日が続きます。
