＜再手術後検査入院＞
再手術後3か月経ち、2022年1月となりました。
新潟県は冬真っ盛りですが、
検査入院のため、新幹線を乗り継いで、
西新潟中央病院にやってきました。
今回は、10か月の次女も一緒です。
新幹線からみる途中の景色は、
かなり豪雪の場所もあったのですが、
西新潟中央病院のある、新潟市西区は
そこまで豪雪地帯でなく、
2枚目の写真のように、雪がうっすら積もる程度でよかったです。
検査の結果は、
脳波に異常もなく、発作の再発もないので、
大丈夫とのことでした。
術後半年発作が出なければ、
発作が再発しない可能性が高いとのことでした。
何とか発作が再発しないことを祈るばかりでした。
＜発達検査は横ばい＞
発作が完全に収まったので、
発達検査の結果も劇的に上がるのかと期待したのですが、
1回目手術後3か月 52
2回目手術後3か月 55
とほぼ横ばいでした。
月齢が上がると、求められるレベルも上がるので、
成長していないと、数値は下がるので、
横ばいならまだいいかといい方に考えることにしました。
＜長い目で見てというアドバイスは・・・＞
今回は検査入院なので、
長女も次女も元気いっぱい。
なので、遊戯スペースでよく遊ばせていました。
そこで、中1の男の子とそのお母さんとお話をしました。
その男の子は難治性てんかんで何度も手術をしたそうです。
で、タイトルのことなんですが、
難病などで、発達に遅れのある子供を育てる親は、
少なからず「長い目で見てください」
といろんな人に言われるんですね。
それがしんどいよね！
と意見が合いました（苦笑）
発達障害児の育児をしている親は
大げさでなく、悩まない日はありません。
自分の子供と他のお子さんとの差を見て落ち込む。
日々の困難に悩む。
将来のこと、親亡き後のことも悩む。
日々悩んでいるのに、
長い目で見てくださいと言われても
何の解決にもならないし、
むしろ辛い。
穿った見方かもしれないけど、
当事者じゃないから、長い目でなんて言えるのでは？
と思ってしまいます。
愚痴ばかりですみません。
